台灣獨立書店文化協會出版的新書
《聽見書店的聲音vol.3--在青春的路上,遇見書店》還燙手哦!快來支持購買。
無論如河書店所刊全文如下:
【從有河到如河,透過書店所看到的人文風景】
作者:梁秀眉
從一首 匿隱的詩說起
醫生說
如果你做化療又做放療
你的五年存活率將會有七成
如果你只做放療
你的五年存活率將會有六成
如果你生機飲食而且運動
多散步、少滑手機
你的存活率將會再增加一成
如果你扶老太婆過馬路
去海灘撿垃圾
捐款給流浪動物
如果你每天睡前數星星
用喜悅迎接清晨的陽光
以淚珠澆灌路旁的野花
如果你養小孩、養父母
養貓狗兔子老鼠
繳房貸、車貸
包二奶
如果你看誰都不順眼
想踢爆每個路人的屁股
如果你四肢健全
卻老是搭乘殘障電梯、坐博愛座
如果你不擅長拒絕又經常悔恨
如果你無法把插隊的大嬸痛罵一頓
如果你寫詩
如果你沒有朋友
如果你邊開車邊喝酒
嗑藥之後在街上夢遊
那麼,你的存活率將會是……
零。
是的,醫生!
所有的生命終將逝去
我們的存活率都會是零
而這正是我們所能享有的
最大的恩典與治療
謝天謝地
在承接有河不可之前,我是精神科臨床護理老師,有次獲邀參加臨床教學觀摩課程,我的題目是《藝術治療於社區護理學的運用與護理實踐》的教學經驗分享。其中有位老師在加護病房帶學生實習的教學觀摩內容讓我印象深刻,她臨床教學非常靈活,作業也十分創新,她讓學生畫出個案的全身像,用圖解的方式整理出個案的病理問題、藥物與各種治療與檢查。這份優良作業的案例,寫的是一位癌末患者,已錯過積極治療的時機,但他仍然作了化療、放療,治療半年後死於加護病房。學生作業巨細靡遺寫出他死前所接受的各種治療,記錄著化療導致免疫力低,感染合併症、心肺衰竭插管而後急救不治的過程。當時大家紛紛驚嘆著老師教學策略的創新與用心,我卻驚訝於看到「病」沒看到「人」的現象,活生生的展現在我面前。
在護理臨床照護個案,經常看到許多「無效醫療」所產生的宛如地獄的現場,醫護人員泰然自若的快速工作,隔絕感覺停止深思,只有這樣,我們才能成為醫院龐大結構的小螺絲丁,稱職的完成手頭上的工作。
我從來不認為,病「人」只是醫護手頭上的工作。學習醫護學理固然重要,但那份「優良」作業是一個人的生命,講的是無法接受癌症已到末期,最後全身插滿各種管路而「慘死」的病人故事。每一個人的生命,有一天必然走到盡頭,我們難道沒有更好面對死亡的方法?
《自己的癌症自己救:改變腫瘤微環境,以自癒力克服癌症》這本書有一個重要的提問:「有個數字值得深思,生命末期的最後二周有10%的病人還在打化療,60%的病人在最後二個月還在拚化療。仔細想想,醫師或病人皆應該反省為什麼不能降低此數字。」但醫護在被剝削的勞動環境有條件「反省」嗎?與其期待醫院這龐大的體制巨獸改變,我認為民眾的覺醒才是答案。這也是書店力推「病人自主權利法」,和台大醫院 蔡兆勳醫師舉辨一系列講座,邀請民眾及早思考死亡的原因。
末期癌症病人、家屬無法接受死亡的必然到來,加上社會鼓勵生命鬥士這種奇蹟故事,不管癌症進程到哪,都要力拼治療;而醫師若不積極治療,面對家屬與疾病也會充滿無力感與罪惡感。隱匿的這首< 存活率計算方式 >彷彿像是一場對話般,把我在醫院現場感受到的荒謬寫得再清楚不過了。「對話」這詞也許不精準,卻是我內在的感受。接手有河,成為無論如河,書店作為一個有機發展的連續體,許多次,我都有種穿越時空對話的錯覺。醫院是生老病死必經之所,缺乏人文反思的醫療,將讓人深陷「活不好也死不了」的處境而不自覺。無論是我創辨基護工會或是接手書店,我都意圖在醫療體制外,開拓護病之間對話空間,尋找一個醫護人文繁花盛開的精神花園。「有河不可」因隱匿生病而轉手,「無論如河」因燃燒護理魂的動能而接手書店,這一切似乎有著難以言說的巧合。
「書店」存在於有河與如河之間,透過書店所看到的人文風景,療癒我組織基護工會的挫折而來的傷痛,也豐富了我的世界。當時有河轉讓的條件是接手所有的書與物品,裝潢與名字要重新更換。前店主詹正德的選書品味極佳,我重新裝修後,需決定這些書的去留,即便有些書對我很陌生,但我還是選擇保留了大部份的書。這些書在我經營書店過程中,一再擴充了我的視野。
書店為求生存,採複合式經營,也賣咖啡餐點,但書與其他商品不同,其他商品代表的只是賺到多少錢,而買書、賣書之間常常形成有形或無形的交流。我們會為了賣出去喜愛的書而欣喜,而賣出有河所留下來的書,我們也會去查找這是一本怎樣的書,決定是否再進書,從中探索自己不熟悉的領域。《在我死前,我想要……》就是一本這樣的書,華裔藝術家張凱蒂在親如母親的長輩驟然離世後,開始思索死亡。她將紐奧良一棟荒廢建築牆面改造成一塊巨型黑板,用噴漆寫下「在我死前,我想要……」(Before I Die, I Want to...)的句子,並附上粉筆。這項動人的計畫在全球各地展開活動,我們因為有客人買了這本書而認識這項計劃,也在書店陽台設立了巨型黑板的裝置藝術,讓人們來到書店可以駐足寫下遺願與夢想,提醒生命中真正重要的人事物。
有河留下的不只是書,還有因有河的舊緣而再度到店裡的客人。書裡的作者出現在店裡,與我們產生各種交流與合作,像是一場華麗的夢境。我對「有河不可」書店充滿感激,即便開書店經歷各種艱難,經濟狀況屢屢拉警報,但精神層次的提升與各種故事的開展,讓我感激這份遇合,書店是超越夢想不可置信的美好存在。我從護校一路摸索到心理研究所,求學之路曲折無人引導,與各種書的相遇餵養了我的靈魂,讓我成為今天的自己。還記得少女時期參加聯合文學舉辨的文藝營,見到許多詩人、作者的興奮之情,而今開書店有幸延續前緣。像是詩人管管就是當時文藝營的老師,我們將在12/7結合戲劇美學的元素,合辨一場別開生面的河岸詩會。我曾經是一人一故事劇團的團員,想要在書店推廣一人一故事劇場,將原來有河的玻璃門改成往外推的形式,讓觀音山淡水河成為最美的舞台背景,也讓更多可能性進場,讓書店的故事繼續延續下去,而故事未完,待續中…。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過75萬的網紅志祺七七 X 圖文不符,也在其Youtube影片中提到,#病人自主權利法 #預立醫療照護諮商 想了解更多《病人自主權利法》的資訊?請點👉 http://topic.commonhealth.com.tw/2019mohw/ ✔ 成為志祺七七會員:http://bit.ly/join_shasha77 ✔ 訂閱志祺七七頻道: http://bit.ly...
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病人自主權利法 20 問 在 民醫晚安。朱為民醫師 Facebook 的最讚貼文
#直播預告
本週想要跟大家分享一本最近新出版的好書:發光體文化出版的《好活與安老》,這本由台大醫院蔡宏斌醫師撰寫的樂活大作,推薦給想知道以下問題的朋友:
「病人自主權利法」最常見的七大問題?
安寧緩和如何幫助病人好活?
如何擬自己的願望清單?
如何為尊嚴善終做好準備?
如果您對於全人善終很有興趣,期待本週五晚上(3/20)見到大家喔!
(歡迎分享)
#民醫的熟齡健康教室
#好活與安老
#一起來囤積好書
讀書共和國
用心守護-蔡宏斌(Hung-Bin Tsai)
https://www.books.com.tw/products/0010846747
病人自主權利法 20 問 在 林靜儀醫師 Facebook 的最讚貼文
【做事】
去年以來,一直有醫界的朋友、性別圈的朋友、兒童與婦女權益的朋友,問我「2020年之後呢?」
我都傻傻笑說「不知道欸。」搞得很多合作議題的朋友們非常擔心,因為我們希望做的很多事情,需要慢慢整合、一點一點拆解、逐步生出資源、建立支持系統。都需要時間。
我在立法院本屆任期到了最後一個會期,我也知道很多同事各自有所動作,政治是複雜的權力角力,這些我都懂。而我自己,認為我是老天的「工具人」,老天賦予我什麼責任,把我們放在什麼位置上,我就把事情一點一點做好。
我們是還有很多事情要做。
要推動「國家肺癌智庫」,為這個台灣癌症死亡率第一名的疾病,訂定短中長期目標,包括合理的篩檢與追蹤指引、精準醫療為方向的治療計劃和支付模式、同時必須修改相關法規,重新盤整重大傷病資源、建立新藥給付制度、建立國內治療能量及研究資源。
要細緻「兒虐防治資源」,今年初我們終於修訂了家庭教育法,未來要讓地方縣市家庭教育中心可以實質成為脆弱家庭、風險家庭的資源整合單位、支援教養困境的家庭,同時也要建立兒童心理及兒童發育專業的後援系統,讓面對特別體質或氣質兒童的家長,得以尋求專業協助。而疑似施虐或施虐者及目睹的家人,未來都還是會面對孩子,類似性侵害加害人刑後治療的後續輔導模式要生出來,才能避免悲劇一再發生。
要修健保法,讓藥價調整及給付方式能夠成為分級醫療的助力而非阻力,而且必須建立比較合理與符合區域情況的藥價給付機制,逆轉過去20年健保只顧砍低給付成本,卻導致國內藥品研發、精進、治療方式、醫材衛材品質無法提升,甚至藥品撤出市場的問題。另外,健保法和施行細則對於停復保的規範,以及境外給付申報的規定,真的必須要修,台灣進入高齡化社會,健保使用需求只會更多,但是繳健保費的勞動人口,只會變少;健保不能一直以砍醫師給付點值來維持假象。
前年開始,與金管會保險局,和癌症病友與專業組織,還有幾個駐台外國代表處研擬中的癌症治療部分負擔co-payments 及癌症治療保險制度,因為需要蒐集其他國家私人醫療保險給付制度,以及專家提供癌症治療未來發展趨勢評估,所以雖然一開始是想改變「私人醫療保險與健保給付重複」,不利於新藥新治療科技的發展,也增加健保負擔的現有問題,但是後來討論到更廣泛而長遠的部分,就需要一些時間了。
分級醫療的落實需要時間,需要與民眾溝通,需要協助建布廣泛而均值的基層醫療系統,也需要在制度預算與態度上,給分級醫療制度最強的支持;而同時在要求大型醫療院所「輕症下轉」的同時,要開始協調各專科醫學會,提出「應該調高合理給付」的急、重、難症項目。
偏鄉醫療缺乏的問題,我一直認為應該直接由國家資源挹注醫療資源不足區,提供具有誘因的定薪,不要讓業績制的給付模式導致醫療提供者的都會區集中。譬如醫中計劃的補助不該再由醫學中心過一手,而是直接補給醫療人力不足的區域和機構。而部屬醫院應該整合成為一個醫院系統,各縣市的部屬醫院類似分院的模式,才不會都會區部屬醫院強強滾,偏鄉部屬醫院苦哈哈;以部立醫院各縣市分院模式,資源整合分配,人力也能以彈性調度,加上國家原本拜託私立醫療院所支撐基礎公共衛生、防疫、預防注射和篩檢的資源,回到部屬與軍方醫院,實質讓公立醫院可以以這些重要醫療任務營運存活。而鬆綁對於私立醫院的新治療新研究及對於非健保身份外國人的自費業務,讓私立醫療院所發展醫療研發和創新,不要大家通通困在一灘低價健保死水之中。
「四癌篩檢回歸基層」去年與國健署和基層醫療醫師們多次討論,但是今年的計劃依然有幾個細節讓基層很難參與,明年的修改和逐步整合基層醫療院所來承接癌症篩檢,同時促進生活習慣改善與慢性病控制,是還需要幾年的工作。
糖尿病整合計劃跨越國健署和健保署,甚至還未納入口腔照護的部分,我一直在與新陳代謝科、牙科、眼科的學長們討論怎麼來要求衛福部整合可以用的相關資源,應該有更完整和友善的計劃及給付。糖尿病控制得好,我們洗腎與中風、糖尿病相關併發症的後續醫療費用才會少。
另一個很大工程是病人自主權利法的許多細節修訂,以及朝向與安寧緩和醫療條例的整合。這二個法都牽涉到末期或者臨終照護,以及醫療委任代理和醫療決策權力的處理,但是二個法之間有些規範不同、決策順位不同、專業用詞不同,到了第一線醫療人員這邊,怎麼決定哪個部分援引病主法,哪個部分援引安寧條例?更包括醫療委任代理的委任和終止不在同一個法律位置(委任程序有一定嚴謹,但是終止可以隨時),對於第一線醫療人員來說,法律相關問題的困擾,根本難以配合。
有幾個比較細碎的修法,包括男女結婚年齡拉到18歲,因為之前民法修法與其他法條綁在一起出委員會,結果一直無法協商,看來是得重新再提。而優生保健法的幾個細節,和其中幾個不符需求的規範(譬如醫師發現「有礙優生」又無法治癒的時候要「勸其結紮」),包括「優生」一詞早已不被遺傳諮詢專業所接受等等,雖然修法草案早在去年就提而且已經與行政單位討論過折衷,不過看來都得等下一屆重新提修法草案了。
當然性別平等教育的戰場還在。要要求教育部終身教育司和其他成人與家庭教育資源,能夠開始投入成年人、「長輩」的性別平等教育。同時必須幫忙整合性別平等教育輔導團資源,落實校園內的教師培力與社群的性別平等教育組織,這個是需要奮戰一陣子的工程。
其他幾個很大的法律提案,包括「勞動教育法」、「國定假日法」,一直無法進入審議,當然我理解其實事涉複雜,但是總是非常希望有可以開始的那天。而「環境教育法」有許多已經不符真正永續環境的精神目標,也需要再處理。
而物理治療師法,還有幾個必須斟酌與協調的部分;長照制度和給付之下的職能治療服務如何可以更從預防失能端介入,也是希望能夠再處理的部分。啊對了,中醫負責醫師訓練制度的更有實質訓練效益,以及難得爭取到的預算分配使用規劃,必須再盯個幾年。保健食品或食品濫用固有成方與療效暗示,還有以中藥作為西藥的名稱和廣告,也還要繼續與中醫師們合作。
嗯然後我們還要再追幾年「醫院手術煙霧呼吸防護」和「職業安全衛生專業人力」的案子。
外交的部分,除了答應了要繼續推動與波蘭、捷克、瓜地馬拉等國家的合作,更重要的是要要求外交部國際組織業務,要啟動目標式、策略式的補助規劃案,建立積極而有策略性的國際組織參與模式。
嗯,還有很多……
我一直覺得,當醫生,唯一目標是把病人照顧好、治好;當立委,唯一目標也是把工作做好,協調折衝、充分考慮,一一解決問題,即使再小,再沒話題性。
我跟很多關心明年選舉的朋友們都說,「能做多少事,我們努力就是了」。這樣洋洋灑灑隨手捻來,寫得像發表政見一樣XD,其實只是想說,我們有很多事要做,如果有機會,我們就繼續努力吧。
病人自主權利法 20 問 在 志祺七七 X 圖文不符 Youtube 的最讚貼文
#病人自主權利法 #預立醫療照護諮商
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各節重點:
01:33 病主法是什麼?
03:22 醫療決定書可以決定什麼?
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯?
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比~別忘了訂閱
【 製作團隊 】
|企劃:歡歡
|腳本:歡歡
|剪輯後製:Neko
|剪輯助理:絲繡 、范范
|演出:志祺
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【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會|可提供預立醫療照護諮商的機構名單:http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網|一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義:http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網|「病人自主權利法」2019上路,全台七間醫院試辦成果揭曉:http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包:http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會|【封面故事】黃勝堅專訪-讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」:http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題|病人自主權利法面面觀:http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部|病人自主權利法:http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣|病主法叫好不叫座? 關鍵在自己是否準備好面對告別:http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知?植物人能感受得到時光流逝嗎?:http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因?
→ 安樂死合法化? 衛福部:排除法律問題還有「2大爭議」:http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者|生與死的兩難:安樂死在台灣?:http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者|我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士組織「尊嚴」:http://bit.ly/2Y459sU
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