關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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▍有毒的父母
對自尊而言,父母的作用確實非常大。導致孩子出現自尊問題的最主要原因,的確是父母教育無方。然而在一般情況下,父母在教育上的缺失,對孩子自尊的損害其實是有限的,它們可能帶來痛苦和磨難,但並不一定會對成年之後的心理平衡產生嚴重後果。
不幸的是,確實存在一些真正「有毒」的父母,如數年前的一本美國暢銷書《父母會傷人》(Toxic Parents)便為我們揭露了一系列可怕的父母形象。這些「偷走童年的人」的共同點,就是嚴重地損害了受害者的自尊。以下列出幾類「有毒父母」的典型。
■ 事事控制型父母
這種濫用家長權威的父母,認定只有他們才知道對於孩子來說什麼是好的,不給孩子任何自主權利。如果孩子試圖反抗,他們會令他產生罪惡感,或用情感來要脅:「我是為了你好。」即使長大成人以後,孩子仍舊受到來自父母的壓力,對他的日常行為和人生選擇處處橫加干涉。
這種父母對孩子自尊的影響很明顯,孩子直到成年之後,都會認為自己沒有父母就不能做成任何事情,很可能從「依賴父母」變成「依賴配偶」。聽聽四十二歲的繪畫老師弗朗索瓦的講述:
「我花了十八年長大成人,花了四十年才擺脫我母親的影響!還是吃了好幾年的抗憂鬱藥物、進行心理治療才成功的。我心想,我人生最大的悲劇也許是身為獨子,母親全部身心始終都是為了我,這是一種考驗。」
「比如,她幫我買衣服,每天早上,按照天氣預報幫我選好該穿什麼。我想反抗時(我很少這麼做,但到了青春期,我開始對外表打扮有了自己的一些想法 ),她總是跟我說我完全沒有品味,太容易被人影響。後來,她還限制我出門和朋友往來。不管白天、晚上,隨意進出我的房間,查看我的信件。」
「在感情方面,我一直沒有跟人交往過,一想到要面對母親理所當然的拷問,我便失去了勇氣。我找到工作之後,儘管已經有了工資收入,她仍執意要求我還是住在家裡,我也照她說的做了。這麼多年一直被她灌輸我沒有獨立的能力,我信了。最要命的是,她一面處處鉗制我,一面批評我不夠成熟、猶豫不決、脆弱……當我決定離開家獨立生活,她又用盡一切手段阻止:威嚇、要脅、自殺、住進精神病院、打電話或在街上找我大吵大鬧,但是我不為所動,我一點都不後悔。」
■ 酗酒茫醉的父母
這種父母讓孩子承受他們起伏的情緒,從消沉到充滿敵意的大起大落。因為他們自己患病,沒有能力顧及孩子的需求和心態。他們那種極度脆弱的形象,乃至身體和精神上的衰敗,都使孩子自尊變得很不穩定。
正如一位女病人所說:「看到我母親那個樣子,我怎麼可能覺得自己是個不錯的人?一分鐘也不信。」
父母如果酗酒,孩子有時候會為父母的病態而感到自責:「他發脾氣,也許是因為我的錯。」「他喝酒,可能是因為我讓他不高興。」
如果父母有一方酗酒,家庭情感及教育環境,在孩子眼裡看來往往混亂無序—他們無法預知酗酒的那一方,對於他們的行為會做出什麼樣的反應。有時做錯一件事可以被容忍,甚至博得父母憐愛;但有的時候,即使默不作聲,仍會惹得酗酒生病的父親或母親大發雷霆。
孩子無奈的心聲是:「我們心裡清楚,有些晚上,不管做什麼,只是露個面也會引發一場爭執。」
父母酗酒的家醜不可外揚,更加增強了他們的羞恥感和對成人世界的不信任感。儘管如此,有一部分孩子仍能夠在這種毀滅性環境中倖存。研究表示:有大約二十%的孩子,能夠建設自己的心理,保護好自尊,透過對環境的超強控制策略,成為早熟而獨立的小大人,不僅學業成績好,還能獨立自主。
但是,這種「超強的自我拯救辦法」引發的問題,可能在他們成年以後才會體現出來,比如這位年輕女人就告訴我們:
「我的公公酗酒。我覺得我丈夫之所以能挺過來,是因為他小時候把自己變成了『小大人』。很小的時候他就開始照顧父母,因為他母親患有憂鬱症,他經常在放學回家時,看到母親躺在黑暗中,家裡亂得嚇人,父親則在酒館裡喝酒。他一個人照顧妹妹、打掃房間、做作業。等父親一回來,他就得想辦法保護大家,因為會大吵大鬧,有時父親的拳頭會像暴雨一般砸下來。」
「我剛認識他的時候,他跟我談過一次這些事情,然後再也不提起了。但我看得出來小時候的這段經歷,給他打上了深深的烙印。現在他仍然著了魔似的要讓一切東西井井有條,像是透過『控制一切』來安撫童年留下的焦慮情緒:帳單都付清了嗎?孩子們的作業都做了嗎?家裡有什麼要修的東西?等等。」
「他是個好爸爸、好丈夫,但他缺少幻想,他跟我和孩子在一起時從來不放鬆。我批評他這點的時候,我覺得他完全不理解我的意思。後來,慢慢地,我試著教會他『自然而然、無憂無慮』的感覺。很不容易!」
■ 言語虐待的父母
這類父母擅長貶低孩子,用殘酷的言語批評他們的錯誤、弱點甚至他們的體貌特徵。更具傷害滲透力的是用冷嘲熱諷的方式,評論孩子的各種表現。這些言語上的虐待常針對以下幾種情況:
一、孩子偏離期待時
孩子表現出任何偏離父母期待的態度或行為,都會受到嚴厲的砲轟。
對孩子自尊的影響是:孩子將記住最好遵從別人的期望,他心裡的新想法和個人願望都應該忘掉。
二、威脅到父母的權威
當孩子的態度威脅到父母的權威時,受到的辱罵將升級,變得更惡毒。尤其是到了青春期時,這種母親會看不得女兒變得嫵媚、漂亮、吸引人;這種父親會覺得兒子高大的身材和體育方面的成績對他是一種威脅,或者嫉妒兒子對女性的吸引力。
三、看不順眼的任何事
這種父母隨時可能對孩子言語虐待,也許直接貶低孩子,或以間接諷刺的方式表現,對孩子提出完美主義的苛求,而且永遠不滿意。這使他們的孩子成年之後自尊極其脆弱,對別人的評語極度敏感。
■ 體罰孩子的父母
這類父母,出於各種原因,一般是因為他們自己缺乏愛,無法控制暴力虐待孩子的衝動。與酗酒者的孩子結果類似,家庭成了一個危險而且難以預測的環境。孩子記住的是:不論他在哪裡,無論他做什麼,永遠都不安全。更嚴重的是,他覺得自己對這種狀況負有部分責任。
一位病人童年時曾經受到暴力虐待,他說:「我那時候覺得我父親打我,是因為我表現得不好;因為他不打我姐姐,所以我覺得是我的錯。我是個沒用的孩子,挨打是活該。」
父母中的另一方不干涉,往往是被動同謀,徹底使孩子認為他沒有任何內在價值,甚至認定自己的存在,引起了別人的攻擊性。我們把這稱為「家庭內部的祭品」。
在這種環境中長大的孩子,會深深懷疑自己個人價值並自我貶低:「父母沒有保護我在身體上不受虐待,是因為我不值得被保護。」
■ 性虐待的父母
家庭暴力中罪大惡極的就是父母中的一方有亂倫行為,一般是父親侵害女兒或繼女。孩子在最親密的關係中受到了侵害,無處可逃。隱形暴力的氛圍通常很明顯,少女會收到各種令其產生罪惡感的資訊:「如果妳不做,再也沒有人愛妳了!」「如果妳不接受,我會傷心難過。」「我會狠狠揍妳、揍媽媽還有妳弟弟!」「妳要是告訴別人,我會坐牢,那就是妳的錯。」
不舉發也不保護女兒的這種母親,往往是被動或主動的同謀,她會帶給孩子這樣的壓力:「妳要是不肯,我們都會受折磨。」
一位十六歲的病人被繼父性侵,她說:「我不知道該怎麼辦。如果我同意,我覺得自己是壞女孩、不正常。如果我拒絕,他說我對他態度差,我拘謹不開放。如果我繼續抵抗,他會對我媽媽和我弟弟很兇作為報復。所以我覺得我媽媽寧願我屈從於他。」
被性侵的孩子的自尊會受到極為嚴重的傷害,往往會罹患各種精神疾病,比如「邊緣型人格」。
.
issue
很遺憾,許多父母並不稱職,但更遺憾的是許多孩子的自尊因此犧牲。
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《#恰如其分的自尊【暢銷經典版】》
L’ estime de soi
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作者:克里斯托夫‧安德烈, 弗朗索瓦‧勒洛爾
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友好:
這是等一下(9/13)晚上9點半贈書直播我要討論的書,抽書三本,歡迎參與。
之前有朋友希望我討論父母的不成熟行為,我透過這本書的內容,補充在這篇。父母對孩子的自尊影響很大,這我們都知道了。但傳統父母視而不見,這種狀況到現在還會出現。
還好現在社會夠進步了,有自覺的父母越來越多。如果想要更深入了解,其實跟兒童青少年保護相關專業的社工多聊聊,會聽到更多辛酸的故事。
祝願您,能認清我們已經長大了,有了足以脫離有毒父母而獨立的力量了!
病人自主權利法20問 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
國內腦庫上路一年多,不但收集到多名病患的腦組織,還有數十名病友和民眾,已經簽下捐腦同意書,希望死後能捐腦研究。但問題來了,捐腦和捐器捐的概念相似,由於國人的器捐退卡率很高,很多生前同意器捐的案例,死後遭到家屬反對而作罷。
因此,腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念,捐腦的退卡率,可能會更高,因此,病人自主研究中心執行長「楊玉欣」,積極推動「預立醫療決定」,不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施,未來捐贈遺願,將成為法律效力的條文,希望把捐腦事項,納入健保卡晶片,加速腦庫運作。
今天的專題「腦海有你有我」,一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士,如何難行能行,克服了種種困難。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「我是肌肉萎縮症,我是19歲的時候發病,然後不斷地去體會到,失落,還有失能的過程。」
發病20年,楊玉欣褪下新聞主播光環,擔任立法委員,再轉往社福機構,一路走來,比一般人更辛苦。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「 吃喝拉撒睡,就全部都要依靠別人的幫忙, 我非常能夠體會,病人說得出,或者說不出的辛苦。」
嘗盡病苦,才了解找到特效藥、有多麼重要,楊玉欣最近得知國內能捐腦,義不容辭。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「腦如果可以(捐),我一定要捐,眼睛可以,我一定要捐,骨頭我也要捐,皮膚我也要捐,最後我連我的遺體,我也要捐,理由是什麼,不要別人再受同樣的苦。」
「好高興來看妳。」坐著輪椅,楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
惺惺相惜的兩人,都是捐腦、捐器官的病友,不過,她們的愛心願望,未必都能如願完成。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(病患)將來往生以後,要去執行這個(捐腦)遺願的,是他的最(親)近親屬,所以這些人如果他不能認同,不能了解(捐腦重要性),那麼實際上,他(捐腦者)這個遺願,是不可能執行。」
於是,楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過,其實是我國在保障病人權利上,一個非常重大的里程碑。」
新法上路,病患可決定自己想要或不想要的醫療措施,本身的捐贈遺願,也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫,楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片,可省去取腦的耽誤時間。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「醫療團隊他要認,這個(健保卡捐腦資料)是一個,法律(效力)的文件,然後就OK了(執行捐贈程序),從法律上來說,家屬是沒有權利,可以反對(捐腦程序)的,我們應該在今年(2021年),會做一個修法,去把這樣的理念放進去。」
讓病友開心地簽下捐腦同意書,這是楊玉欣的努力目標,她說:想哭的時候,就要笑得更高興。
「祝你生日快樂。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「要讓社會大眾了解,捐腦跟器官捐贈,跟大體老師捐贈,其實是一樣的等同價值。」
捐腦者的愛心,不亞於器捐民眾和大體老師,但本土腦庫剛起步,配套措施並不完善。像器官捐贈者,地方政府編列預算,補助殯儀館和公墓的喪葬費用;而大體老師的受贈醫療單位,也會出錢出力,全程協助家屬辦理後事;但目前的捐腦者家屬,沒有前兩者的經費補助。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「對於他(捐腦者)的後事以及安葬,應該屬於國家級,或者是我們地方政府,都(希望)可以全力來支持(經費)。」
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「罕病將近200~300種疾病,假如可以說,把所有罕見疾病的,病友協會裡面,加進來(台灣腦庫協會),這個力量才會嚇人,政府也才會看得到。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「政府跟民間的合作,都是(腦庫運作)必要的,大家不要忘掉台灣人,最值得可取的,就是我們有很好的智慧,願意去幫助別人,而且我們也有很好的慈悲,會勇敢地站出來(捐腦)。」
曾經在台灣難產多年的腦庫,終於誕生,但它像一個剛學步的寶寶,踏出的每一步,都需要政府、民間和你我,用愛來扶持。
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
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台大醫院 National Taiwan University Hospital / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
病人自主權利法20問 在 志祺七七 X 圖文不符 Youtube 的精選貼文
#病人自主權利法 #預立醫療照護諮商
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各節重點:
01:33 病主法是什麼?
03:22 醫療決定書可以決定什麼?
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯?
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比~別忘了訂閱
【 製作團隊 】
|企劃:歡歡
|腳本:歡歡
|剪輯後製:Neko
|剪輯助理:絲繡 、范范
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會|可提供預立醫療照護諮商的機構名單:http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網|一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義:http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網|「病人自主權利法」2019上路,全台七間醫院試辦成果揭曉:http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包:http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會|【封面故事】黃勝堅專訪-讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」:http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題|病人自主權利法面面觀:http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部|病人自主權利法:http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣|病主法叫好不叫座? 關鍵在自己是否準備好面對告別:http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知?植物人能感受得到時光流逝嗎?:http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因?
→ 安樂死合法化? 衛福部:排除法律問題還有「2大爭議」:http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者|生與死的兩難:安樂死在台灣?:http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者|我們延長的到底是生命,還是痛苦?──專訪瑞士組織「尊嚴」:http://bit.ly/2Y459sU
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